Ніхто не знає, як воно буде
Думки про суб’єктивність сприйняття, про біль і підтримку, про любов і стійкість, про інклюзивність.
-5a9343f50ab9e30c56db783d32897b1b.png)
Чи щось краще підказує шлях, як рухатися далі у темноті, ніж особистий досвід одного непростого періоду в житті? Навряд. Але українські реалії такі, що цей досвід можуть мати мільйони і чиєсь бажання ним поділитися може стати дуже корисним. Як триматися за світло — у колонці для misto.media від фотографки Людмили Герасимюк.
Що б ми не робили, ми не здатні відчути біль іншої людини. Ми можемо щось уявити, проєктуючи його на себе. Або ж просто знати, що конкретній людині боляче, але у тому випадку, коли вона сама про це може нам сказати. Тут будуть думки, викликані суб’єктивним досвідом, коли я на деякий час відчула на собі брак інклюзивності в просторі. І мені це не сподобалось. Але й водночас відчувала підтримку, що сподобалось. І як доросла людина вирішила про це розказати.
Середина жовтня. Сонячно і тепло. Я насолоджуюсь своєю першою двотижневою відпусткою за багато років. В один із вечорів якої помічаю, що бачу одним оком викривлено, це насторожує.
Кінець жовтня. Приїжджаю в Луцьк. Похмуро і туман. Погода, наче якийсь режисер хоче задати кіношний тон моїй особистій драмі. Я не зволікаю і записуюся на огляд до офтальмолога. Лікарі виявляють відшарування сітківки на двох очах з високою ймовірністю втратити зір на правому. Обдзвонюють клініки, щоб знайти хірурга, який швидше візьметься за операцію, бо не можна зволікати.
Вийшовши з клініки, я написала всім, кому тільки могла, і у відповідь отримала багато підтримки і квіти з доставкою додому від подруги. Як же я недооцінювала квіти. Завдяки ліліям протрималась цілий день. А в майже триденному пошуку хірурга день — це дуже багато.
Листопад. Їду в Київ. Зупиняюсь в подруги на два тижні. Йду в клініку, вона зі мною. Після фрази лікарки «ще б п’ять днів…» — ходжу як в тумані, і хочу сховатися від усього світу. Але за годину — операція на перше око. На автопілоті роблю все, що кажуть. Далі смачна вечеря, яку зробила подруга, додає трохи сил. Наступного дня просто нічого не роблю і починаю себе картати.
Як ніколи раніше, відчула, настільки здатність потурбуватись про себе є важливою для доброго самопочуття. Турбота друзів, рідних підтримує, але часом саме усвідомлення того, що вона є необхідністю, починає дуже пригнічувати.
Знали б ви, яку радість я мала від першого походу в магазин за продуктами. Відчувала в той момент дискомфорт через заклеєне око, але те, що я можу щось робити самостійно, додавало сил та енергії. Тоді обрала не падати духом і вирішила собі, що зможу.
Почала планувати дозвілля, зварити борщ, зустрічі, відвідати лекцію про фотографію. Однак Київ не пройшов тест на інклюзивність простору через западини на тротуарі. Я підвернула дві ноги одразу (першу — через поганий тротуар, другу — через те, що зле стало).
Пощастило, що була не сама. Все обійшлось легким розтягненням м’язів і тим, що мій ентузіазм боротись і не падати духом пішов від мене. А прийшли емоції, яким я дала волю, опинившись наодинці з собою. Було себе дуже шкода, я плакала. Стільки зусиль вклала, щоб зібратись купи, а тепер мала відчуття, що розвалююся і нічого не можу контролювати. Водночас не вірилося, що реальність може бути такою дурною. Але давайте визнавати, що може.
Саме таке визнання друзів і рідних без всіляких фраз «а як же ж так? що ж ти так необережно? нащо ти йшла на ту вулицю?» допомогло пережити і це, прийти на операцію на друге око і повернутись додому, в Луцьк.
Це лише кінець листопада. У моїх очах силікон, і це впливає на те, як я бачу світ. Дещо незвично, туманно і бракує чіткості. Пробувала повернутись до роботи хоч трохи (це чи не єдине, що зазвичай рятувало). Але було некомфортно дивитися, і це пригнічувало.
Треба більше часу, щоб прийняти те, як я бачу. Треба колеги, які могли б перевірити, чи добрий фокус на фото. В цей період підтримували батьки, які допомогли фінансово і тим, що (як могли) стримували себе з бажанням опікуватися мною більше, ніж мені це було потрібно. Вдячна їм, що зрозуміли це. І колеги, які не квапили з одужанням, сказали, щоб я вирішувала свої справи стільки часу, як мені потрібно. Це вгамувало тривогу щодо того, що я втрачу роботу, бо не можу працювати, як зазвичай, а періодами випадаю з процесу.
Грудень. Втома наздогнала мене. Згадую свої роки в психотерапії, починаю більше прислухатися до себе, відмовляти друзям у зустрічах, коли просто хочу побути вдома. Тут в мене затишок, свічки, добра їжа, подкасти, спроби бринчати на гітарі, часом хтось завітає чи приїде мама. За відчуттями — саме те, що потрібно.
Через трохи помітила, що стає краще. Але спойлер — то не кінець. Я їду знову на огляд, де на мене чекає чергове випробування. З лівим оком не все гаразд, треба додаткове операційне втручання. Вкотре опустились руки, вкотре засмутилась і засумнівалась, що все буде добре.
Дуже боляче було чути від інших оце: «Все буде добре». У деякі моменти хотілось кричати: «Ніхто не знає, як воно буде».
За місяць до наступної операції було Різдво і трішки роботи. Жила день за днем і намагалась не думати, що чекає далі. Без надій і сподівань. Ходила фотографувати команду з ампфутболу і дуже тішилась за людей, які продовжують жити, грати, попри і завдяки. Такі історії мене тримали.
Січень-лютий. На місяць випадаю з роботи. Щотижня катаюся до Києва: то на операції, то на огляди. Там війна нагадує про себе не тільки інфопростором, а й вибухами. Намагаюся розбавляти це зустрічами з друзями, смачною їжею, доброю кавою. Допомагає. Все стає чимось звичним, і знову з’являється проблиск світла, хоч без всіляких гарантій.
У майбутньому мене чекає ще дві операції. Здається)) Але поки лікарі дають перерву, щоб на мою сітківку подіяв силікон і щоб я теж перевела подих. Тому робитиму ще одну спробу вливатися в робочий процес і починаю з цієї колонки.
Можливо, мій досвід допоможе вам повірити, що ви можете витримати якийсь складний період у житті і що щось лихе іноді просто стається, як мені свого часу допомогли дрібка співчуття і любові від себе, близьких та опора на досвід інших.
Потяг Київ — Луцьк. Ніч. Лежу на нижній поличці. Слухаю «Цейво Подкаст». Василь Байдак спілкується з комікессою Ксенією Швець, яка втратила зір повністю і продовжує жити, як на мене, активним соціальним життям.
В якийсь момент розмови вони починають обговорювати таблички з шрифтом Брайля, які ви могли бачити біля дверей багатьох установ і кабінетів, а люди без зору їх навіть знайти не зможуть, бо, як ви здогадалися, — не бачать. Ксенія в подкасті каже: «Де вони?», а я починаю сміятися від абсурду і думаю, як нам усім важливо просто говорити і чути про досвід один одного.
Було б добре, якби інклюзивність починалася з цього.